Nasz syn urodził się z jedną - prawą komorą serca. Aby żyć normalnie, człowiek potrzebuje dwóch komór i dwóch przedsionków. U Mikołaja w procesie rozwoju płodu nie wykształciła się lewa komora. Wadę tą określa się skrótem HLHS - od angielskiej nazwy tego schorzenia Hypoplastic Left Heart Syndrome.

W sieci są tysiące stron ze szczegółowym, medycznym opisem tej wady. Ja opiszę ją słowami człowieka niezwiązanego z medycyną, który jak większość rodziców musiał posiąść pewną wiedzę w tym zakresie, ponieważ jego syn urodził się z połową serduszka.
Każdy przypadek HLHS jest nieco inny, ale każdy oznacza brak możliwości prawidłowego funkcjonowania serca. Pojęcie „zespół niedorozwoju lewej części serca” w przypadku naszego syna obejmuje szereg nieprawidłowości w jego anatomii tj. zwężenie zastawki dwudzielnej, niedorozwój lewej komory (jest bardzo mała i się nie kurczy), zwężenie zastawki aortalnej, aorty wstępującej i łuku aorty.
Niestety jest to wada, która bez ingerencji chirurgicznej, prowadzi do śmierci dziecka. Leczenie operacyjne składa się z trzech etapów, z czego pierwszy wykonuje się z reguły w drugim tygodniu życia. Zaraz po narodzinach dziecku musi zostać podany dożylnie lek (Prostin), który aż do czasu pierwszej operacji utrzymuje maluszka przy życiu. Niestety tylko cztery ośrodki w kraju podejmują się leczenia dzieci z tą wadą. Dla mieszkańców Szczecina wszystkie są daleko:( My zdecydowaliśmy się na Warszawę. Poród odbył się w szpitalu przy ulicy Karowej, gdzie w 3 dobie życia nasz syn został przewieziony do Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu gdzie przeszedł pierwszą operację - Norwooda.
Jego rehabilitacja była bardzo długa i powikłana. W drugiej dobie po zabiegu, z powodu niewydolności krążenia lekarze szykowali go do ponownej operacji. W nocy jednak stan Mikołaja na tyle się poprawił, że nie doszła ona do skutku... Niestety zwrotów akcji było wiele. W jego płucach, otrzewnej i w sercu zbierały się płyny, które utrudniały mu samodzielne oddychanie. Konieczne było zakładanie drenów, które odprowadzały te płyny na zewnątrz. Zostało po nich wiele blizn na ciele naszego synka :(
Po 4 tygodniach pobytu na intensywnej terapii, gdy widzieliśmy już promyk nadziei, że uda mu się opuścić ten oddział, Mikołaj został zainfekowany gronkowcem złocistym - walka z bakterią i prawie 40 stopni gorączki dla małego, wycieńczonego organizmu była bardzo trudna... Wreszcie, po bardzo długich 46 dniach spędzonych na intensywnej terapii, Mikołaj został przeniesiony na oddział kardiochirurgii, gdzie jego stan się stopniowo poprawiał. Nie był to jednak dla nas łatwy czas, ponieważ nasz synek nie chciał jeść a efekt odstawienia leków przeciwbólowych i uspokajających (morfiny i metadonu) dawał mocno w kość - dziecko spało tylko na rękach żony. W łóżku leżał maksimum godzinę na dobę. Po tygodniu przeniesiono nas na kardiologię, gdzie kontynuowano jego leczenie. Mikołaj był już bardzo zmęczony pobytem w szpitalu, reagował histerycznym płaczem na jakiekolwiek zabiegi wykonywane przy nim, jak nawet zmiana pieluszki... Był także bardzo wychudzony i ważył zaledwie 300 gramów więcej niż po urodzeniu.
Po 3 miesiącach nadszedł czas, kiedy mogliśmy zabrać nasze dziecko do domu. W końcu nie musieliśmy żyć w dwóch miejscach jednocześnie - żona w Warszawie, ja z córką w Szczecinie a w każdy weekend wyjazd do stolicy... Mały zaaklimatyzował się w mieszkaniu, zaczął ładnie jeść i przybierać na wadze. Po 5 tygodniach zgłosiliśmy się na kontrolę do szczecińskiego szpitala. Tam kardiologów zaniepokoił niski poziom saturacji krwi, który skonsultowali ze specjalistami w CZD w Warszawie. Wynik: Następnego dnia rano, proszę być w Międzylesiu... Tak też się stało. Dwa dni diagnostyki i potwierdzenie, że stan Mikołaja jest bardzo poważny. Konieczne było wprowadzenie go w stan śpiączki farmakologicznej aby mógł przetrwać dwa dni, do czasu kiedy będzie mógł być operowany.
Druga operacja (Glenna) odbyła się 21 listopada, trwała ponad 9 godzin i zakończyła się sukcesem. Kiedy zobaczyliśmy go po operacji, nie rozpoznaliśmy własnego syna... Jego głowa i barki były bardzo mocno opuchnięte i sine - dla nas, rodziców to był koszmarny widok, którego nigdy nie zapomnimy. Rehabilitacja pooperacyjna przebiegała powoli. Pierwsza próba ekstubacji zakończyła się niepowodzeniem - po godzinie gazometria krwi wykazała zakwaszenie organizmu. Kolejna intubacja i znowu oczekiwanie na poprawę jego stanu. Tym razem znów nie będzie łatwo, dwa tygodnie po operacji kardiochirurdzy oświadczają, że tętnice płucne są zbyt wąskie i nie odbierają krwi spływającej z górnej żyły głównej. Małemu trzeba wstawić stent, który poszerzy tętnice i poprawi jego wydolność krążeniową. Wszystko odbywa się podczas cewnikowania - z sukcesem. Lekarze po kilku dniach podejmują udaną próbę odłączenie go od respiratora, w międzyczasie synek zaczyna pić mleczko z butelki - pełna euforia!!! , która trwa zaledwie chwilę... Po dwóch dniach Mikołaj przestaje jeść, jego stan zaczyna się pogarszać. Lekarze wiedzą już, że bez respiratora nasze dziecko nie da sobie rady :( Znowu rurka w nos...
W dniu pisania tekstu (11 grudnia) Mikołaj ma 5 miesięcy, a w domu był jedynie przez 5 tygodni. Reszta jego życia to cierpienia pooperacyjne i rozłąka naszej rodziny...