Zła wiadomość…
30 maja 2018

W końcu!

Od naszego ostatniego wpisu minęło ponad 9 miesięcy… Źródło informacji o tym, co się u nas dzieje z powodu permanentnego braku czasu przenieśliśmy na Facebooka. Łatwość zamieszczenia tam postów przy braku czasu na cokolwiek zwyciężyła nad zamieszczaniem informacji na naszej stronie. Jeśli jeszcze nie polubiliście profilu Miki Zwycięzca to możecie go znaleźć i polubić klikając na ikonę Facebooka po lewej stronie ekranu lub w link: https://www.facebook.com/Miki-Zwyci%C4%99zca-360955151071855/ 

Ponad rok temu obiecaliśmy Wam jednak, że jeśli będziemy mieli ważne informacje do przekazania to posty będą się pojawiać… Zanim jednak o tym napiszemy to podgrzejemy troszkę atmosferę i w pigułce przypomnimy co się u nas działo przez ostatnie dziewięć miesięcy 🙂

Lipiec 2018 to dwa bardzo ważne wydarzenia w naszym życiu. Pierwsze z nich to kolejne już – drugie urodziny naszego Wojownika. Na Garden Party pojawiły się najważniejsze osoby z naszego otoczenia. Impreza trwała do wieczora 😀 i wszyscy bawili się wyśmienicie!
 
Dokładnie w drugie urodziny Mikołaja wyruszyliśmy do Munster na długo oczekiwane cewnikowanie serca, podczas którego mieliśmy poznać odpowiedzi na kilka pytań, które mocno nas nurtowały. Co najważniejsze, chcieliśmy wiedzieć w jakim stanie jest serce naszego syna? Jak funkcjonuje zespolenie Glenna? W jakim stanie są tętnice płucne i znajdujący się w ich wnętrzu stent? Czy kardiochirurdzy podejmą się operacji Fontana? Ogromny szok przeżyliśmy, kiedy pierwszym dniu pobytu podczas wieczornego obchodu Docent Januszewska poinformowała nas, że wychodzimy ze szpitala! Po serii nieinwazyjnych badań i konsultacji kardiologów z kardiochirurgami okazało się, że stan zdrowia naszego syna jest tak dobry, że nie warto ryzykować inwazyjnego badania, które może zamknąć ewentulane dojścia dla przyszłych cewnikowań i lepiej odłożyć je na później…

Dzięki takiemu obrotowi spraw mogliśmy skupić się wreszcie na innej rzeczy – braku słuchu. Dlatego też w sierpniu zameldowaliśmy się w Światowym Centrum Słuchu i Mowy w podwarszawskich Kajetanach na badaniu słuchu. Pobyt w tym ośrodku zrobił na nas bardzo dobre wrażenie. Pokazał, że w polskiej placówce zdrowia organizacja może być również na europejskim poziomie. Niestety diagnoza z Poznania została potwierdzona – nasz syn jest całkowicie niesłyszący. Dostaliśmy kwalifikację do wszczepienia implantu ślimaka dzięki której Miki będzie miał możliwość słyszeć otoczający go świat. Niestety dzieci z obciążeniami kardiologicznymi nie mogą być operowane w Kajetanach i trzeba czekać w oddzielnej długiej kolejce do placówki, która ma zaplecze kardiologiczne. Miejscem z którego korzystają chirurdzy jest oddział warszawskiego szpitala na Żwirki i Wigury, gdzie w styczniu ubiegłego roku na sali operacyjnej miał miejsce pożar i do maja była ona wyłączona z użytku…
 

Tutaj z pomocą przyszedł znowu szpital kliniczny w Munster. Dzięki uprzejmości oddziału kardiologicznego zespół Katedry Gardła, Ucha i Nosa (po naszemu Laryngologii) posiadający doświadczenie wszczepiania implantów podjął się wykonania operacji u naszego syna. Niestety synchronizacja terminów kilku działów nie była zbyt łatwa i termin dostaliśmy dopiero na koniec stycznia 2019…  Nie pozostało nam nic innego jak czekać…

W międzyczasie nasz Wojownik intensywnie się rehabilitował i przybierał na wadze!!! Zaczął bardzo ładnie siedzieć, i pomału wstawać na nogi… Podłoga w końcu przestała go parzyć! 😉 Przekroczyliśmy magiczną liczbę na wadze! 10 kilogramów stało się faktem!!!

Wielkimi krokami zbliżał się termin wszczepienia implantu. Jak wielki był nasz zawód kiedy na dwa dni przed wyjazdem okazało się, że musimy jeszcze zaczekać… Na całe szczęście jedynie dwa tygodnie! 28 stycznia został wszczepiony Mikusiowi implant. Operacja trwała 3 godziny. Rana nie była szyta tylko sklejana. Nie ucierpiała również fryzura naszego syna ponieważ cięcie skóry znajduje się za uchem. Obyło się również bez komplikacji. Dwa dni później, laryngolodzy ustalili termin uruchomienia implantu za 4 tygodnie i wypuścili nas do domu!!! Kardiolodzy dmuchając na zimne poprosili nas abyśmy zostali jeszcze 3 dni w przyszpitalnym hotelu dopóki parametry ciągle rozrzedzanej krwi Mikiego się nie ustabilizują. Miesiąc później, udało się nam również przy okazji kolejnej wizyty dostać termin cewnikowania serca pod kątem operacji Fontana.

27 luty. Tego dnia implant Mikiego został uruchomiony i nasz syn zaczął ponownie słyszeć…
Aby mózg osoby niesłyszącej nie oszalał od nowych bodźców, pierwsze docierające dźwięki są bardzo mocno ograniczone. Każdego dnia nieznacznie podgłaśniamy słyszane przez Mikiego dźwięki. Co tydzień, specjalnym pilotem zmianamy program, dzięki czemu nasz Wojownik słyszy coraz więcej i więcej. Pod koniec marca mamy termin kolejnego ustawiania implantu przez specjalistę z Kajetan… Liczymy, że efekty będą coraz bardziej zauważalne. Do tego czasu zamierzamy bardzo intensywnie pracować nad procesem nauki słyszenia i rozumienia.

Teraz to co najważniejsze!!! 1 marca Mikołaj miał przeprowadzone cewnikowanie serca przez kardiologów z Munster. Pomimo, że Mikołaj ma zakrzepnięte 3 na 4 możliwe żyły do wejścia dla cewnika, badanie przebiegło pomyślnie. Okazało się, że wszystkie zaplanowane działania nie były konieczne do wykonania. Serce i zespolenie Glenna jest w dobrym stanie. Ze względu na fakt, że nasz syn cały czas rośnie, poszerzony został stent znajdujący się w tętnicy płucnej, a także zamknięte zostało jedno naczynie krążenia obocznego. Kardiolog przeprowadzający badanie potwierdził nareszcie to na co czekaliśmy przez ostatnie dwa lata – NIE MA PRZECIWSKAZAŃ DO PRZEPROWADZENIA OPERACJI FONTANA!!! Nadzieje na „normalne” życie dla naszego syna powróciły. Teraz czekamy tylko na dokument potwierdzający kwalifikację i możemy rozpocząć zbiórkę brakujących na jej przeprowadzenie środków!!!

Bądźcie nadal z nami i otaczajcie Mikusia dobrą energią! Jak dotąd to działa, i nasz syn pomimo wielu przeciwności losu walczy i się nie poddaje!!!

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *